Seguimiento de los cambios en los síntomas de la EM

Convivir de forma óptima con la esclerosis múltiple (EM) comprende muchos aspectos diferentes, desde la alimentación hasta el ejercicio, pasando por mantenerse al corriente de los últimos avances científicos y asegurarse de poder seguir invirtiendo tiempo en las tan importantes relaciones con la familia y los amigos. Sin embargo, una de las formas más importantes de mantener la EM bajo control es ser consciente de los cambios que experimentamos en los síntomas y comunicarlos al neurólogo o a la enfermera especializada en EM.

Los cambios en los síntomas pueden indicar que la EM está progresando a la siguiente fase, a menudo desde la EMRR (EM con brotes), en la que los síntomas se intensifican y, a continuación, disminuyen, a la EMSP (EM secundaria progresiva), en la que los síntomas son más constantes y persistentes^[1].

Las distintas fases de la EM suelen tratarse de diferente forma, por lo que resulta fundamental explicar los síntomas que experimentas a tu médico para asegurarte de que sigues el tratamiento correcto y así es posible retrasar la progresión de la enfermedad^[2]. De hecho, los estudios han demostrado que cuanto antes se aborden los cambios en los síntomas, mayor es la posibilidad de retrasar la progresión de la enfermedad. Dado que la EM varía con el tiempo y pasa por diferentes fases, adoptar un enfoque de «esperar y ver qué sucede» puede provocar que en el futuro resulte más difícil tratar la enfermedad^[3].

Sin embargo, somos conscientes de que reconocer los cambios, sobre todo los graduales, a menudo suele ser algo más fácil de decir que de hacer. Al principio puede resultar todo un reto, pero el truco radica en encontrar las técnicas que nos permitan llevar un seguimiento de los síntomas que mejor se adapten a cada uno de nosotros. Una vez se haya convertido en una rutina, te resultará mucho más fácil.

Algunas formas útiles de llevar un seguimiento de los cambios en los síntomas son, por ejemplo:

Definir y analizar los cambios observados entre puntos temporales concretos

Notar las diferencias en nuestro cuerpo ya es algo difícil de por sí, por lo que puede resultar todo un reto si a ello le añadimos una enfermedad que se caracteriza por la sucesión de brotes. En lugar de intentar observar los cambios de un día para otro, piensa en los últimos meses y pregúntate si hay algo que ahora te cueste más hacer que antes. Puedes basarte en fechas específicas, como, por ejemplo, los cumpleaños de familiares o las visitas al médico, cualquier hecho que te permita recordar de forma clara un día específico.

Analiza los patrones de los brotes

La progresión de la EM no solo está relacionada con los cambios en los síntomas, sino también con la frecuencia de brotes. Esto se debe a que en la EMSP los síntomas son más constantes y persistentes^[4], por lo que es importante que comuniques a tu médico si notas que los síntomas son más intensos, pero, en cambio, experimentas menos brotes.

Ten en cuenta los cambios a nivel mental, además los cambios físicos

Los cambios en los síntomas de la EM no se refieren únicamente a los signos físicos, sino también a los cognitivos. La pérdida de memoria o la dificultad para mantener un hilo de pensamiento suelen ser signos de que se está pasando a una fase diferente de la EM^[5], así que asegúrate de tener en cuenta también estos síntomas, al igual que tu estado físico.

Prepárate para la visita con el médico

Cuando se está en la consulta del neurólogo o la enfermera especializada en EM es difícil transmitir de forma precisa los cambios que hemos observado en los síntomas, por lo que es realmente importante que prepares la visita con antelación y lleves contigo un breve resumen de cualquier cambio cognitivo o físico que hayas experimentado desde la última visita.
 
A fin de que te resulte más fácil realizar un seguimiento de los cambios observados en los síntomas, hemos creado una práctica herramienta para ayudarte. Imprime una copia y rellénala antes de la próxima visita con tu médico. De este modo podrás detectar los posibles signos indicativos de un cambio y empezar a tratar la progresión de la enfermedad lo antes posible.