Tras el diagnóstico de esclerosis múltiple (EM), es muy recomendable llevar un diario de síntomas. Al principio, cualquier síntoma se convierte en una novedad que inquieta y desconcierta, pero con el tiempo, uno se da cuenta de que algunos se repiten, siguiendo unos patrones definidos. También hay determinadas circunstancias (los “desencadenantes”) que favorecen la aparición de síntomas.
El diario constituye una herramienta de gran valor para conocer y gestionar la esclerosis múltiple y detectar posibles factores desencadenantes.
Un diario de síntomas no es más que un espacio donde ir reflejando de forma regular los síntomas que aparecen y su intensidad. Además, se anotarán las actividades que se han llevado a cabo, las condiciones climáticas (a algunos pacientes les afecta el tiempo caluroso), los hábitos de sueño y la dieta. Mediante el diario se dibujará una imagen personal de la esclerosis múltiple, porque en cada persona se manifiesta de una forma distinta.
Existen diversos medios para llevar un diario de síntomas. En ocasiones, bastará un simple cuaderno; es la medida más sencilla para las personas que prefieren la tinta y el papel a los soportes digitales. Otras personas preferirán llevar el diario de manera digital, en forma de blog; internet ofrece múltiples plataformas para crear blogs de forma gratuita.
En los últimos tiempos, se han desarrollado aplicaciones muy prácticas que a través del móvil o la tableta que facilitan el registro de los síntomas de la esclerosis múltiple. Estos datos quedan almacenados y se pueden consultar a través de gráficos de fácil lectura y llevarlos consigo a la visita con los especialistas de esclerosis múltiple.
Compartir la información del diario de síntomas con el neurólogo le ayudará a valorar cómo progresa el tratamiento y a establecer el plan de acción más adecuado en cada caso.
Las utilidades del diario de síntomas son múltiples:
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Conocer la esclerosis múltiple, pero no la enfermedad en general, sino la que afecta a la persona que lleva el diario. Cada caso es distinto.
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Autogestionar la enfermedad.
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Compartir la información con el especialista para ayudarle a decidir qué medidas son prioritarias en el tratamiento.
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Saber si los síntomas mejoran o empeoran ante determinadas circunstancias o con una actividad concreta.
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Valorar la eficacia y los progresos del tratamiento.
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Conocer cuáles son las horas del día de máximo rendimiento, para organizar los horarios en función de ellas y mejorar así la productividad.
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Conocer aquellas medidas en el estilo de vida más favorables para la enfermedad.