En este estudio distribuido en formato online durante los meses de mayo y octubre del 2020, han participado 231 personas diagnosticadas de Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva (EMSP), y 41 personas en fase de transición a EMSP.
Su objetivo es conocer cómo impacta la EMSP en las necesidades de los pacientes que padecen este tipo de enfermedad, así como de sus familiares y cuidadores, para seguir avanzando en la mejora de la atención sanitaria y social de la Esclerosis Múltiple en España, en especial, con forma Secundaria Progresiva.
Perfil de paciente
El perfil sociodemográfico de los encuestados fueron personas de 50 años con diagnóstico de Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva, que reside en población urbana, que viven acompañados con mayor frecuencia con su pareja, cuentan con estudios universitarios, y que fueron diagnosticados de EMSP a los 44 años. Es importante destacar que el 85,7% de ellos reconocen tener algún grado de discapacidad.
Conclusiones
Desde los primeros signos de progresión continuada de los síntomas se tardan más de dos años en diagnosticar EMSP, una forma de la EM que impacta de forma muy importante con un empeoramiento general de los síntomas asociados a la Esclerosis Múltiple. Y adicionalmente, en el 31,6% de los casos encuestados el especialista en neurología no comunica este diagnóstico.
También nos muestra que la actuación temprana en la EMSP es fundamental para poder minimizar el impacto sobre la calidad de vida de las personas que la padecen, y poder disminuir la importante carga económica que supone para el paciente y para el Sistema Nacional de Salud. Tras el cambio de la EM hacia formas progresivas, las personas perciben una menor calidad de vida, menos opciones terapéuticas y un mayor aislamiento social. La EMSP provoca un impacto global en las personas que la padecen, en su vida diaria y en la de su cuidador, en el ámbito laboral y en su economía. Un 92,3% de los encuestados necesita ayuda de un/a cuidador/a para la realización de alguna actividad.
Este estudio resalta la importancia de tratar los síntomas de la enfermedad: 6 de cada 10 pacientes que toman tratamiento farmacológico modificador de la enfermedad no creen o no están seguros de que les esté ayudando; y 3 de cada 4 participantes que toman tratamiento para mejorar los síntomas creen que al menos algunos de sus síntomas no están bien controlados.
Otro punto importante a destacar es que la satisfacción con la atención sanitaria es muy elevada, aunque los pacientes consideran que deberían tener una frecuencia de seguimiento mayor y más comunicación en ciertos temas. Sin embargo, entre el 20-30% de los pacientes solicita información específica sobre opciones terapéuticas y efectos adversos, así como sobre otros ámbitos sanitarios y sociales.
Este estudio ha sido realizado por Esclerosis Múltiple España y Novartis, con la colaboración de SEDENE.
Si deseas ver la publicación completa del estudio puedes acceder aquí.