Los niños deberían estar protegidos de todos los males del universo. Pero no lo están. Los niños también tienen accidentes y se ponen enfermos. Los niños también tienen esclerosis múltiple. Además, en ellos la enfermedad tiene algunas peculiaridades. En este artículo te contamos cómo es la esclerosis múltiple en la infancia.
Características de la esclerosis múltiple en los niños
La esclerosis múltiple es mucho menos frecuente en los niños que en los adultos. En menores de 10 años, ocurre en menos del 1 %. El diagnóstico es un poco más complicado, porque es difícil distinguirla de otras enfermedades, como la encefalomielitis diseminada aguda.
Como en los adultos, la forma de inicio más frecuente es la recurrente remitente, es decir, la que transcurre en brotes con períodos de mejoría entre ellos. Sin embargo, en los niños los brotes suelen ser más frecuentes y con más lesiones en el sistema nervioso central.
Lo positivo es que los brotes responden muy bien a los corticoides y suelen remitir con pocas secuelas. Los niños tardan más tiempo en que la enfermedad les cause discapacidad; no obstante, como empiezan antes, la discapacidad les llega en edades más tempranas.
Al igual que los mayores, los niños pueden tomar fármacos modificadores de la enfermedad, que sirven para espaciar los brotes y para retrasar el avance de la esclerosis. Aunque solo hay un ensayo clínico con un fármaco en este colectivo, se han reportado también algunos casos, con lo que se sabe que son igual de efectivos que en los adultos.
Preguntas y respuestas
Si han diagnosticado a tu hijo de esclerosis múltiple, seguro que te asaltan un montón de dudas. A ver si resolvemos algunas:
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¿Cómo se lo digo? Cada niño es distinto y la forma de contárselo dependerá, claro está, de la edad. Es importante que no le mientas. Tranquilízalo en cuanto a que no se va a morir, que no es cáncer y que ni él nadie tiene la culpa de lo que ocurre. Cuánto contarle dependerá de las preguntas que haga y de su grado de madurez. Déjale claro que cualquier pregunta es bienvenida y que, si no sabes responderla en ese momento, buscarás la forma de hacerlo.
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¿Qué síntomas va a tener? La esclerosis múltiple es impredecible. Puede dar debilidad, fatiga, cambios de humor, dificultades para andar, alteraciones de la sensibilidad, visión borrosa... Algunos niños tienen dificultad para concentrarse y retener los conceptos, por lo que es posible que necesite algo de apoyo en el colegio.
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¿Cómo puedo ayudarle? Estando ahí, pero sin agobiarle. Es una enfermedad con la que tendrá que lidiar de por vida. Debe, poco a poco, comprender lo que es y buscar su propia manera de vivir con ella. Contigo cerca, por supuesto. Involúcralo en el tratamiento y anímalo a preguntar al médico todas sus dudas. Eso le dará sensación de control.
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¿Podrá llevar una vida normal? Como todo el mundo, tendrá amigos, irá al colegio, tendrá ilusiones y sueños; algunos los cumplirá y otros, no. La enfermedad se manifiesta de forma distinta en cada persona. La esclerosis múltiple, con el tiempo, progresará, y tu hijo tendrá que ir adaptándose a los síntomas y problemas que surjan. Se puede ser feliz con esclerosis múltiple.
La vida reparte la buena y la mala suerte al azar. Es la suerte con la que nos toca seguir adelante. Tu hijo saldrá adelante. Y tú, con él.