Querido doctor, háblame como un humano

La semántica desempeña un papel importante en la comunicación médico-paciente, pero no es inusual que a los pacientes les cueste entender el vocabulario que utiliza su médico. A los pacientes de esclerosis múltiple nos aterra la posibilidad de malinterpretar lo que ocurre en nuestro cuerpo.

La primera vez que recibí por escrito los resultados de una resonancia magnética de mi cerebro, me quedé perpleja. Palabras como multiplanar, ponderadas en T2, sagitales y secuencias FLAIR me parecieron ininteligibles. ¿Qué significaban y cuánto debería preocuparme? Otras veces, son las palabras simples las que nos confunden. En algunas pruebas, «positivo» significa que algo horrible está ocurriendo en tu cuerpo, y «negativo», que estás bien.

Ahora, casi diez años después de mi diagnóstico, mis conocimientos sobre la terminología médica han mejorado, pero aún no se parecen ni de lejos a los que los médicos utilizan a diario. Obviamente, ellos han dedicado años a estudiar medicina y su amplia terminología derivada del griego y el latín, así que no es de extrañar que a veces se olviden de traducirnos su idioma.
Cuando los médicos repiten los nombres de los medicamentos y las dosis, y luego en la receta pone algo distinto, uno se confunde al instante. No comprender los términos médicos, no solo es frustrante, sino una cuestión de seguridad para el paciente.

Los estudios han demostrado que los escasos conocimientos sobre salud son una «epidemia oculta» que puede repercutir en todos los aspectos, desde los resultados de salud hasta el uso y los costes de la atención sanitaria. Evidentemente, cuanto más conozcas y comprendas tu enfermedad, mejor podrás gestionarla.

Yo siempre digo: «Mi neurólogo conoce todos los detalles técnicos sobre el cerebro y la EM, pero yo sé lo que es tener EM». Sin embargo, a menudo los dos actuamos como extraños. Como pacientes, tenemos derecho a comprender todos los aspectos de nuestra enfermedad y tratamientos, y también debemos hacer saber a nuestro médico cuando la jerga médica nos supera.

Ayudar a los pacientes a comprender el vocabulario médico

Hay que permitir y animar a los pacientes a que hagan preguntas en cualquier etapa de la atención médica ya que, al fin y al cabo, se trata de su salud. Mi médico de cabecera, por ejemplo, cuando lee los informes y responde a mis preguntas, siempre utiliza un lenguaje sencillo en lugar de jerga médica, no porque yo no sea capaz de pensar claramente, sino porque de esta forma se asegura de que no me queda ninguna duda y sé cuál es el siguiente paso a seguir. De este modo, me siento más seguro y cómodo en esta burbuja neurológica de la EM. Continuar haciendo preguntas hasta que te sientas seguro de haber entendido la respuesta puede suponer una gran diferencia en la evolución de tu EM.

Prepararte las preguntas con antelación y tomar notas durante las revisiones neurológicas también puede resultarte útil. Yo suelo olvidar lo que me dice el médico, así que tomo notas lo más rápido que puedo. También se me ha pasado por la cabeza la idea de grabar la conversación, pero primero necesitaría obtener el permiso de mi médico. Pedir a un familiar o un amigo que te acompañe a la visita es otra forma de ayudarte a recordar lo que se ha dicho en ella.

A continuación, encontrarás algunos de los consejos que me han resultado más útiles a la hora de hablar con los médicos:

• Utiliza un lenguaje claro cuando hables con tu médico, sin términos médicos demasiado difíciles o que hayas buscado en Google. Esto animará a tu médico a responderte de una forma similar y directa. Los términos «médicos» que se encuentran en Internet para describir tu enfermedad pueden no coincidir con la definición o la comprensión de tu médico de la enfermedad y podrían dar lugar a una confusión mutua.
• Si notas algo de tensión en el ambiente, intenta recurrir al humor para romper el hielo. Dile de forma divertida «todavía no he llegado a esta parte de mi enciclopedia médica, ¿podría explicármelo, por favor?» Hacerse un poco el tonto de vez en cuando también puede ser de ayuda.
• No seas tímido, es muy probable que, sea lo que sea lo que te preocupa, tu médico ya lo ha visto antes en repetidas ocasiones.