Aceptar uno mismo el diagnóstico de esclerosis múltiple es difícil. Contárselo a otros, también. Es normal que sientas dudas y reticencias: ¿Qué les cuento? ¿Cómo se lo digo? ¿Cómo van a reaccionar? Tal vez este artículo te ayude a tener las cosas un poco más claras.
¿Por qué debería contarlo?
Los síntomas de la esclerosis múltiple los sientes tú, pero la enfermedad afecta también a tu familia, amigos y entorno. Antes o después notarán que algo te pasa. ¿Por qué muchos días el cansancio te impide jugar con tus hijos? ¿Por qué a veces faltas al trabajo? La gente tratará de adivinar lo que te ocurre y es posible que llegue a conclusiones equivocadas.
Al principio, buscar cualquier motivo falso puede ser lo más fácil. Sin embargo, a la larga el secreto se volverá una carga demasiado pesada. Si las personas de tu entorno saben que tienes esclerosis múltiple, podrán entenderte y apoyarte. Contarlo te liberará y te hará la vida más fácil.
¿Qué les cuento?
Dependerá de muchos factores: de tus conocimientos sobre la enfermedad, de a quién se lo cuentes, de los aspectos que te preocupen de su posible reacción… Por ejemplo, si te da miedo que te traten diferente, deberás decírselo. Tal vez quieras explicar la esclerosis múltiple desde un punto de vista puramente médico, impersonal, pero tal vez prefieras ahondar en cómo te afecta y te hace sentir.
Cuando se lo cuentes a alguien, suele ser preferible no dar demasiados datos. La gente, al igual que tú, necesita tiempo para digerir la información. Ya entrarás en detalles más adelante. Si es alguien muy cercano, una opción es que te acompañe al neurólogo para informarse sobre la esclerosis y resolver sus dudas. Otra opción es darle información por escrito o remitirle a alguna web de confianza, para que pueda informarse con calma.
Si te resulta difícil hablar sobre el tema, la Multiple Sclerosis Society sugiere, para llevar las ideas claras, escribir lo que quieres que la otra persona comprenda o incluso practicar antes la conversación con alguien de confianza.
¿A quién se lo cuento?
La respuesta a esta pregunta solo la tienes tú. Todo lo relacionado con la salud pertenece a la esfera de lo privado. Es decir, tú decides.
También es tu decisión a quién se lo cuentas primero. No hay un orden correcto. Puede ser a alguien muy cercano, o a alguna persona que crees que lo entenderá.
Por otra parte, tampoco hay necesidad de decírselo a todo el mundo. Conocerás gente a lo largo de tu vida (compañeros de trabajo, nuevos amigos, pareja…). A algunas querrás contárselo enseguida y a otras preferirás hacerlo más adelante (o nunca, si son relaciones efímeras).
No hay una receta única que sirva para todas tus relaciones. Solo un consejo es universal: la esclerosis múltiple es solo una parte de ti, no eres tú. Es importante que encuentres la manera de transmitir a los demás que tú eres mucho más que una enfermedad.
Consejos para enfrentar las reacciones de la gente
La gente puede reaccionar de muchas formas diferentes a la noticia de que tienes esclerosis múltiple. Algunas entrarán en choque, otras llorarán, otras se mostrarán calmadas. Algunas te sorprenderán, para bien y para mal.
Puede que haya personas que después de conocer el diagnóstico te rehúyan, porque no sepan qué decir o hacer. Otras te tratarán diferente, como si fueras un inválido. Otras te abrumarán con preguntas cuya respuesta no conoces. En todos los casos, estos consejos son útiles:
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Trata de ponerte en el lugar de la otra persona y de comprenderla, desde su perspectiva. Es difícil, pero te ayudará a sobrellevar las reacciones que no te esperabas.
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Dale tiempo. Podéis volver a hablar del tema más adelante.
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Habla. Dile qué esperas de ella. Si necesita respuestas que no tienes, explícaselo y remítela a fuentes de información fiables. A quien no te deja respirar con su sobreprotección, explícale que le pedirás ayuda cuando la necesites y que quieres que te trate como siempre. Si lo que te ayuda es hablar poco sobre el tema, pídele que no te lo saque constantemente.
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Muéstrate dispuesto a conversar en un futuro. Una buena comunicación permitirá resolver los problemas con más facilidad.
Contar la enfermedad es una faceta más de vivir con ella. Como otras facetas, también esta la aprenderás.